Partager les données semble raisonnable dans le domaine des essais randomisés, plutôt qu’une course permanente pour générer des données (d’ailleurs combien de patients sont inclus dans des essais dont les résultats ne sont jamais publics !). Le NEJM, dans un éditorial intitulé “Advantages of a Truly Open-Access Data-Sharing Model” liste des sites à explorer. Cet éditorial est signé par 8 chercheurs avec des affiliations académiques, industrielles et de la FDA (voir ci-dessous).
D'abord sont évoqués des partages de données de rapports cliniques industriels. Le site ClinicalStudyDataRequest.com compile des données cliniques provenant de Astellas, Bayer, Boehringer Ingelheim, Daiichi Sankyo, Eisai, GSK, Lilly, Novartis, Roche, Sanofi, Takeda, UCB and ViiV Healthcare. Pour avoir accès aux données, il faut soumettre un projet à un comité indépendant, sous l'égide du Wellcome Trust. Le site Vivli est une plateforme pour déposer des données cliniques et les partager avec d'autres chercheurs.. projet non-profit en cours de constitution, à Cambridge, MA (USA).
L'article du NEJM liste (tableau 1) 8 projets d'archives de données dans le domaine de l'oncologie : 4 projets des NIH, 2 de sociétés professionnelles, 1 d'un centre académique, et un seul en Open Access qui détaillé dans l'article : Project Data Sphere. Ce sont des projets majeurs semble-t-il.
Project Data Sphere a permis des collaborations (image ci-contre), avec de bons exemples dans le domaine du cancer de la prostate "The Prostate Cancer DREAM Challenge"
Affiliations des auteurs : From the Dana–Farber Cancer Institute, Brigham and Women’s Hospital, and Massachusetts General Hospital Cancer Center, Boston; Tulane Medical School, New Orleans ; Pfizer and Carmine Research, New York; Food and Drug Administration, Silver Spring, MD ; Amgen, Thousand Oaks, CA ; and Project Data Sphere, Cary, NC.
