Le mouvement est lent, trop lent.. et nous avons déjà évoqué la nécessité de disposer de critères standard pour toutes les recherches. Il est tellement difficile de comparer, compiler des résultats de recherche clinique quand les critères de jugement sont différents, voire quand ils sont identiques mais mesurés à des temps différents. La néphrologie s'y met avec SONG dont la version 1.0 a été publiée fin 2017.
Il s'agit d'une large initiative, supportée par des structures australiennes surtout, puis canadiennes… Le SONG Handbook a été publié le 1 juin 2017. Il a 42 pages et plein d'exemples. C'est un très gros travail. SONG se décline en SONG-HD pour l'hémodialyse, SONG-KIDS pour les enfants et adolescents, SONG-TX pour la transplantation de rein, SONG-PD pour la dialyse péritonéale, SONG-PKD pour la maladie polykystique du rein, et SONG-CKD pour les maladies chroniques du rein. Beaucoup de collaborateurs, et de rares experts français dans les groupes. La Société Francophone de Transplantation supporte SONG, mais le mot-clé SONG dans le moteur de recherche du site de cette société mène nulle part !
Développement cohérent avec COSTAR, PRISMA et autres lignes directrices… mais SONG n'est pas encore bien mentionnée dans les instructions aux auteurs des revues de la discipline. Les publications sur SONG sont nombreuses. C'est en rhumatologie que OMERACT a permis depuis 20 ans de développer une méthodologie pour ces objectifs.
Méthode en page 7 du SONG Handbook : The methodology for establishing core outcome domains involves:
- systematic review to identify outcomes that have been reported in trials;
- focus groups with nominal group technique involving patients and caregivers to identify, rank, and describe reasons for their choices;
- stakeholder interviews to elicit perspectives on core outcomes;
- international online Delphi survey to distil and generate a prioritised list of core outcome domains based on consensus;
- consensus workshop/s with stakeholders to review the core outcome domains and discuss implementation strategies. The development of core outcome measures follows a similar approach, and may involve validation studies.
