J’attire toujours l’attention sur la signature écrite des patients dont on publie des données. Attention, il ne s’agit pas de la signature quand on reconnait le visage seulement ! C’est la signature pour toutes iconographies et données publiées.
Encore le cas d’une femme de 35 ans qui a demandé de rétracter un cas clinique publié dans la revue Medicine. Le cas est intéressant avec une évolution sur 11 ans, et le titre dans Medicine était : Transformation of a nonfunctional paraganglioma with I-123 MIBG scintigraphy correlation. Sur PubMed, présence du résumé sans mention de la rétractation ! J’ai archivé le cas original publié.. et qui n’est plus en ligne. La politique habituelle des rétractations est de garder en ligne les publications, avec la mention en rouge ‘Retracted’. Mais dans ce cas, la publication de l'article avec la mention 'Retracted' ne comprend plus toutes les iconographies du cas intial. Donc, republication en enlevant 4 figures (toujours appelées dans le pdf rétracté), qui correspondent à 3 scintigraphies, 2 scanners, 2 IRM et 3 photos histologiques !!!! Si vous allez sur PMC, apparaît la mention ci-dessus 'Withdrawn for legal reasons', et c'est tout. Il faut avoir accès à la revue pour télécharger l'article rétracté.
Plusieurs mouvements sont concomitants et font que les patients deviennent des acteurs éclairés : les articles sont bientôt tous en accès libre ; les patients sont souvent en volume les premiers lecteurs des articles ; si un patient consultait son médecin il y a 10 ans avec un document médiocre imprimé à partir de Google ou Doctissimo, il vient maintenant avec des copies d’articles des revues scientifiques. Par ailleurs, les logiciels de reconnaissance de visages sont puissants, et font des merveilles !
Nous avions exposé en 2011 une image de scintigraphie publiée dans le BMJ après refus du Lancet : le seule correction du BMJ avait été de demandé la signature du malade avec la mention BMJ dans le consentement.
