A l'époque de l'ouverture de tout : open access, open data, etc… Quelle erreur de n'avoir pas eu les données sources de tous ces essais de médicaments soit disant efficaces ! A commencer par tous ceux qui vous disent que l'hydroxychloroquine est efficace ! Il y a encore des essais dont les résultats sont des communiqués de presse ou des pseudo-rapports manifestement arrangés.
Je viens de regarder un essai médicamenteux chinois (lopiavir-ritonavir) publié le 7 mai 2020 dans le NEJM. Voici une copie d'écran du 'data sharing' :
C'est simple quand les chercheurs travaillent correctement, et ce sont des chinois qui nous montrent comment faire. Cette copie d'écran est incomplète, car d'autres informations sont disponibles. Dans ce cas, les auteurs demandent un délai d'un an, mais des autorités de santé voudraient les données, ce délai ne serait pas respecté. Ils expliquent aussi que les données seront communiquées aux chercheurs qui ont une question de recherche, un protocole, et c'est normal. Le protocole (136 pages) est aussi disponible (en chinois). L'article est en anglais, et traduit en chinois sur le site NEJM. En pratique, le partage des données est souvent compliqué.
Le non partage des données est un aveu de non confiance dans les données. La monopolisation des débats par des journalistes non scientifiques et des politiques explique en partie ce bordel : de bons experts auraient dit 'sans les données, pas de conclusion possible'.
Un commentaire
(Non-médecin), j’ai considéré parfaitement acceptable la communication accélérée et bordélique des premiers résultats de l’équipe de l’IHU (et d’autres annonces très précoces à d’autres endroits du monde). Dans une phase de croissance exponentielle de l’épidémie, où une *journée* de gagnée dans les prises de décision pouvait signifier plus de 15% de décès en moins sur l’ensemble de l’épidémie, la rapidité dans la publication (donc la mise en débat, donc l’initiation d’autres essais partout sur la planète) est une qualité majeure. Les biais dans la méthode et sa présentation étaient critiquable, mais ne me semblait pas de nature à inverser la conclusion – certains allant d’ailleurs dans le sens défavorable à la conclusion (20 mars : https://www.linkedin.com/pulse/quand-des-petits-nombres-permettent-de-conclure-du-pr-lefebvre-nar%25C3%25A9/?trackingId=n8z1qUgCTriOsQ6WA5zKnw%3D%3D). Dans ce type de période, on ne peut pas s’informer d’abord et agir après ; on doit coupler les deux, agir en s’informant et s’informer en agissant.
Ces raisons, que je maintiens, ne permettent pas de comprendre pourquoi les données individuelles fines (j’y faisais allusion dans mon texte) ne sont toujours pas publiées 2 mois après. Comme praticien des données, je sais que leur nettoyage pour les rendre publiable prend un peu de temps (et que ça conduit systématiquement à quelques corrections dans les résultats) ; mais désormais, l’IHU a eu le temps nécessaire, et bien plus.
C’est absolument insensé que la mise en ligne de données individuelles ne soit pas un prérequis pour tout article publié dans une revue à comité de lecture (j’ai écrit la même chose des sondages politiques publiés dans les médias). Je suis tout à fait d’avis que « Le non partage des données est un aveu de non confiance dans les données. »