C’est un sujet mal connu et rares sont les publications évaluant l’ampleur du problème. Une belle étude (BMJ, 23 avril 2013) a consisté à interroger 5915 auteurs de revues Cochrane sur leurs pratiques pour rechercher les données non publiées. 2184 (36,9 %) ont répondu à une enquête par voie électronique très détaillée. Même si ce taux de réponse n’est pas satisfaisant (encore qu’il soir élevé), cette étude nous apporte des données objectives dans le contexte Cochrane. 75,8 % des répondeurs ont eu à rechercher des données non publiées Dans 55,1 % des cas (913 cas sur 1956), des données ont été obtenues. Les données individuelles de patients ont été obtenues dans 20 % des cas. Ces données ont surtout (75 % des cas) été transmises par des investigateurs d’essais cliniques.
C’est une étude importante car elle montre qu’avec des efforts l’accès à des données non publiées est possible. On sait que les données non publiées sont plus souvent négatives que les données publiées. Article bien écrit avec de nombreux tableaux explicites. Ces données non publiées sont une cause de distorsion de la perception de la science : les études positives sont publiées plusieurs fois, les études dites négatives sont rarement publiées. Ce travail a été fait dans le contexte des auteurs de revues Cochrane, et on pourrait supposer que les résultats seraient moins bons dans d’autres domaines. Nous connaissons l’importance des données non publiées pour faire de bonnes revues systématiques et méta-analyses.
Schroll JB, et al. Searching for unpublished data for Cochrane reviews : cross-sectional study. BMJ 2013 ;346 :f2231
