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Recherche : augmenter la valeur et réduire le gaspillage 4 : « la recherche inaccessible »

Points clés

PoubelleIl s'agit du 4ème article de la série de 5 articles du Lancet en janvier 2014. Le bénéfice des recherches ne peut être apprécié que si toutes les données sont accessibles, ce qui n'est que rarement le cas. Cet article commence par le témoignage d'un collègue italien que certains d'entre nous ont bien connu : Alessandro Liberati. Il avait un myélome multiple et expliquait les difficultés pour prendre des décisions sur son traitement : "Quand j'ai eu à décider pour avoir une deuxième greffe de moelle osseuse, j'ai trouvé qu'il y avait quatre essais qui pouvaient répondre à mes questions, mais j'ai été obligé de prendre une décision sans connaître les résultats parce que, bien que les essais avaient été réalisés peu de temps avant, ils n'avaient pas été correctement publiés …. je crois que les résultats de la recherche doivent être considérées comme un bien public qui appartient à la communauté, surtout aux patients".

Le tableau et les figures qui illustrent cet article font peur, et ils sont nombreux…  en résumé, à peine 50 % des essais sont correctement publiés. Le tableau liste 10 médicaments avec des données trompeuses ou manquantes, et les conséquences pour les malades.

Voici les recommandations et indicateurs proposés :

1) Les institutions et les financeurs devraient adopter des indicateurs de performance qui prennent en compte une large diffusion de la recherche et la réutilisation des ensembles de données sources par des chercheurs externes
        Suivi–  évaluation de la proportion de politiques des institutions et des financeurs qui récompensent explicitement la diffusion des protocoles d'étude, des rapports et des données sources des participants.

2) Chercheurs , financeurs , commanditaires, organismes de réglementation, comités d''éthique de la recherche, et revues doivent développer systématiquement et adopter des normes pour le contenu des protocoles d'étude, des rapports complets des études, et des pratiques de partage de données.
        Suivi — enquêtes sur le nombre de parties prenantes ayant adopté des normes internationales

3) Financeurs, commanditaires, organismes de réglementation, comités d'éthique de la recherche,revues, et législateurs devraient favoriser et appliquer des politiques d'enregistrement des études, demander une grande disponibilité de toutes les informations des études ainsi que le partage des données sources des particpants, pour toutes les recherches en santé
        Suivi– évaluation la proportion de politiques des déciderus qui approuvent la diffusion des activités, et évaluer la proportion des études qui sont enregistrées et présentées avec des protocoles disponibles, des rapports complets des études, et les données sources des participants.

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Un commentaire

  • Merci pour l’article, une fois encore très intéressant.
    J’ai de mon côté été confronté à une appropriation des données par le centre d’investigation clinique auquel j’avais délégué le management de l’article. Comme je n’étais pas le financeur mais simplement celui qui avait imaginé et écrit le protocole, je n’ai jamais eu accès aux données brutes, j’ai seulement pu avoir les données agrégées, issues de l’analyse statistique.
    Je pense que les revues pourrait exiger des auteurs qu’il communiquent l’intégralité de leur données, ce qui faciliterait ensuite l’agrégation des connaissances et la vérification (car il y a forcément des erreurs occasionnelles dans les calculs statistiques.)
    Je suis tout à fait d’accord avec vous, la connaissance scientifique doit être partagée et l’appropriation des données cliniques par les intérêts privés est tout à fait anormale. Les patients se soumettent à des questionnaires parfois contraignant pour le bien de la science, le bien de la science exige que ces données soient partagées.

    Répondre

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