La recherche en cardiologie ouvre-t-elle la voie au partage des données, comparativement à d’autres spécialités médicales ?

Le partage des données en médecine accuse un retard par rapport à d’autres disciplines scientifiques. Le partage des données de recherche anonymisées au niveau des patients offre d’immenses possibilités à tous les intervenants qui participent à la recherche. Dans un article du JACC de fin 2017, l’équipe de data sharingcardiologie de l’École de médecine de Yale a décrit les efforts déployés par le gouvernement, les universités, les commanditaires et les intervenants de l’industrie :

  • Les initiatives de partage des données et de communication des résultats proviennent de plusieurs organisations : FDA (Food and Drug Administration), NIH (National Institutes for Health) et principaux bailleurs de fonds (Bill & Melinda Gates Foundation par exemple), PICORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute), ICMJE (International Committee of Medical Journal Editors), PRMA (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America, et EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations).
  • Les plates-formes de partage de données sont nombreuses : plates-formes créées par le gouvernement (NIH), plates-formes soutenues par l’industrie telles que Clinical Study Data Request, plates-formes universitaires et plates-formes à but non lucratif telles que le projet YODA.
  • De nombreux exemples d’expériences de partage de données sont décrits dans cet article (SPRINT avec les initiatives du NEJM).
  • L’avenir des données ouvertes en cardiologie apportera de nouvelles incitations, les chercheurs capitalisant sur la productivité des autres plutôt que de créer des données originales. Il convient de créer un système de « paternité des données ». Le partage des données cliniques par les patients avec les chercheurs présente un grand potentiel, par exemple le programme Sync for Science (S4S) du NIH.

La révolution dans le partage des données qui a transformé des domaines allant de la physique à la génétique ne fait que commencer pour la médecine clinique. La résolution de la problématique des coûts sera essentielle à l’instauration d’une culture de partage.

Référence
Dey P, Ross JS, Ritchie JD, Desai NR, Bhavnani SP, Krumholz HM. Data sharing and cardiology. Platforms and possibilities. Journal of the American College of Cardiology. 2017;70:3018-3025.

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