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Peer-Review Congress J3: Partage des données.. tout le monde d’accord, mais cela ne marche pas

Session gérée par le nouveau rédacteur du BMJ, Kamran Abassi.

La présentation de Daniel G Hamilton (Melbourne, Australie) sur Frequency of Data and Code Sharing in Medical Research: An Individual Participant Data Meta-analysis of Metaresearch Studies avait une conclusion simple : Une analyse préliminaire suggère que le partage de données et de codes en médecine reste rare et se produit à un taux bien inférieur à celui attendu si les politiques des revues étaient suivies.

Bonne synthèse de Anna Lene Seidler (Sydney, Australie) sur Prevalence and Characteristics of Data Sharing Policies Across the Health Research Life Cycle: Funders, Ethics Committees, Trial Registries, Journals, and Data Repositories. En bref, nous sommes tous en faveur du partage des données, mais rares sont ceux qui le font ! Voici les résultats : Au total, 110 organismes de financement de la recherche en santé, 124 comités d’éthique nationaux, 18 registres d’essais cliniques, 273 revues scientifiques à comité de lecture et 410 entrepôts de données de recherche ont été inclus. Plus de la moitié des organismes de financement de la recherche en santé ont recommandé (15 [15 %]) ou exigé (45 [41 %]) le partage des données…..    Seuls 4 comités d’éthique nationaux (3 %) ont recommandé le partage des données. Ces politiques s’appliquaient généralement à toutes les études, avec des exceptions justifiées, et spécifiaient que les données devaient être partagées via des sites web tiers. Seul 1 registre d’essais cliniques (6 %) a exigé le partage des données. Cette politique s’appliquait uniquement aux études interventionnelles, avec des exceptions justifiées, et spécifiait que les données devaient être partagées via des sites web tiers. Près des deux tiers des revues scientifiques évaluées par des pairs ont recommandé (120 [44%]) ou exigé (52 [19%]) le partage des données. Ces politiques ne s’appliquaient généralement qu’à certaines données de toutes les études, avec des exceptions non justifiées, et spécifiaient que les données devaient être partagées avec n’importe qui et à n’importe quelle fin via des sites web tiers. Peu d’entrepôts de données de recherche recommandaient (26 [6%]) ou exigeaient (24 [6%]) le partage des données. Ces politiques s’appliquaient généralement à toutes les données de toutes les études, avec des exceptions non justifiées, et spécifiaient que les données pouvaient être partagées avec n’importe qui, à n’importe quelle fin et via des sites web tiers.

yodaTrès intéressante présentation de Joshua D Wallach de Yale : Assessment of Concordance Between Yale Open Data Access (YODA) Project Data Requests and Corresponding Publications. YODA est un projet énorme de partages de données… à voir. La conclusion (assez négative) à partir de 48 demandes de partages de données montre qu’il y a des discordances entre la demande et les publications ultérieures : Aucune des demandes du projet YODA n’était entièrement concordante avec les publications correspondantes décrivant la recherche terminée, le plus souvent parce que moins d’essais ont été utilisés que demandé. Ces résultats suggèrent que les chercheurs utilisant des données provenant de plateformes de partage de données devraient expliquer les écarts par rapport aux demandes de données dans leurs publications et que les évaluateurs de la recherche devraient comparer et évaluer la cohérence entre les demandes préspécifiées et les publications.

esmail 3Et une présentation française de Laura Ismail (Université de Paris, équipe Boutron/Ravaud) avec le titre Sharing of Individual Participant-Level Data by Trialists of Randomized Clinical Trials of Pharmacologic Treatments for COVID-19. Ce sont des analyses durant l’initiative COVID-NMA. Encore une conclusion déprimante (image ci-contre) : Malgré l’évolution positive des attitudes à l’égard du partage des données des patients, moins d’un quart des chercheurs ont partagé leurs données. En outre, les déclarations de partage des données ne correspondaient souvent pas à la capacité d’obtenir les données. Cette étude souligne la nécessité de rendre obligatoire et/ou de récompenser le partage des données en temps voulu tout en s’attaquant aux obstacles administratifs, culturels et d’infrastructure des ressources qui subsistent.

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