La résistance au changement s’exprime lorsqu’il s’agit d’évoquer le partage des données des essais cliniques. Cette résistance au changement dans le domaine biomédical s’était exprimée lors de l’arrivée des preprints : pas pour nous, trop de risques, etc… Après 2 ou 3 ans de tentatives infructueuses, la plateforme medRxiv a été lancée mi-2019… timidement. Puis la COVID-19 a tout changé en quelques semaines. Faudra-t-il une nouvelle pandémie pour accélérer le partage des données ?
10 règles simples
C’est un article de l’excellente collection 10 simple rules de la revue PLOS Computational Biology qui nous propose 10 règles pas si simples (9 mars 2023). L’article a 10 auteurs dont 7 collègues français… ce qui explique la connotation européenne des règles proposées. L’Amérique du nord n’est pas oubliée… mais les continents lointains ne semblent pas être dans la course. Ces 10 règles sont très bien :
- Travailler avec les recommandations locales en ce qui concerne les législations ; attention les définitions de l’anonymisation diffèrent entre EU et USA
- Anticiper le partage avant d’avoir les financements : il faut de l’argent pour donner ! Les financeurs l’ont compris.
- Déclarer l’intention de partager dès l’enregistrement d’un protocole ; le partage des données fait partie du protocole ; pour la continuité, donner des adresses email institutionnelles et pas personnels ; c’est l’institution qui a la charge du partage et doit assurer la pérennité.
- Collaborer avec les participants de la recherche
- Déterminer la méthode d’accès aux données : bonne règle avec des listes de recommandations dans ce domaine ; pas si simple mais faisable.
- Se rappeler des autres éléments à partager : il faut les codes statistiques et bien d’autres informations pour bien partager ; un petit tableau liste les documents à partager ; le transfert des bases est délicat.
- Ne pas rester seul
- Adopter toutes les mesures de management des données pour s’assurer que tout roule : respecter les principes de la science ouverte, avec FAIR et penser à avoir un DOI pour les jeux de données ; il n’est pas dit si les data papers sont encouragés, pratique peu répandue en médecine.
- Minimiser les risques, surtout ceux concernant la ré-identification.
- Rechercher l’excellence… ce message ne s’adresse pas aux auteurs mais aux collègues. Tous les auteurs sont déjà dans l’excellence. Content de voir la promotion des parasite awards !
Et les auteurs de recherche avec données partagées ?
Il y a un schéma repris ci-contre et des mots croisés pour s’assurer que tout est bien pris en compte.. avec 10 mots croisés assez simples ! Il n’y a pas de conseils pour les publications qui seront faites par ceux qui vont utiliser ces données qu’ils n’ont pas généré. Remerciements et/ou qualité d’auteurs et pour qui ? Pas clair, et les recos anciennes publiées dans NEJM n’ont pas eu beaucoup de succès. Il faut certainement des lettres d’intention, voire des contrats. Un nouveau ’10 simple rules’ pour déterminer l’autorat serait bienvenu.
Les particularités européennes et nord américaines sont citées quand c’est possible. Article collector pour les résistants au changement… qui ne sont pas parmi les auteurs.
