Coïncidence avec mon ami Phil Leventhal, américain installé en France et qui ne vit pas très loin de chez moi ! En décembre 2024, Phil a publié un article sur la possibilité pour des patients d’être co-auteurs d’articles scientifiques, et en janvier 2025, j’ai publié un article sur les citoyens (dont les patients) co-auteurs d’articles scientifiques. Commençons parPhil.
Can patients and caregivers be authors of peer-reviewed publications?
Il s’agit d’un article publié dans Medical Writing, le journal de EMWA (European Medical Writers Association) avec deux collègues de Phil. Les auteurs sont rédacteurs chez PPD, société américaine qui travaille pour l’industrie pharmaceutique et emploie environ 130 rédacteurs dans 14 pays. Les références citées ont été bien sélectionnées, et sont exhaustives sur ce thème.
Le nombre d’articles biomédicaux avec un patient parmi les auteurs est faible mais en augmentation rapide. J’ai commenté l’expérience du BMJ qui a fêté ses dix ans de collaboration avec des patients, en expliquant les rôles qu’ils avaient. L’article précise les intérêts des régulateurs, FDA en priorité, pour favoriser l’engagement des patients dans la recherche et notamment les décisions de remboursement. Une suggestion : remplacer ‘patient author‘ par ‘lived experience author‘… très bonne idée. L’article discute aussi les visions des rédacteurs de revues qui ne sont pas toujours favorables et supposent que ces patients devraient avoir une affiliation académique. L’article inclue, à juste raison, les aidants avec les patients. Ils peuvent être bien placés pour écrire les PLS (Plain Language Summaries) qui commencent à apparaître en médecine. Les recommandations comme ICMJE, et en particulier les GPP sont plutôt favorables : ‘Patients and patient advocates may be included in publication planning and development, including as authors or contributors to publications, as appropriate to the topic or therapeutic area.” Je ne savais pas que les recommandations GRIPP2 étaient les principales recommandations pour l’engagement des patients, et les auteurs ont raison.
Les auteurs citent aussi les articles sur les maladies rares qui devraient souvent inclure des patients parmi les auteurs.
L’intégration des citoyens dans le fonctionnement des revues scientifiques
Il s’agit d’un article que j’ai écrit pour le numéro 351 de Science & Pseudosciences qui vient de sortir, et est en kiosque depuis deux jours. Nous sommes en phase sur la participation des auteurs dans le domaine médical, et je reprends mon analyse de l’expérience de 10 ans du BMJ avec quatre rôles pour les patients : rédaction d’articles, relectures d’articles (un patient parmi les évaluateurs pour 80 à 90 % des articles du BMJ), participation aux recherches et participation à l’élaboration de la stratégie des revues. Est-ce généralisable aux autres revues médicales, OUI, OUI… mais en dehors de la médecine ? Je suis persuade que les sciences participatives devraient associer des citoyens plus souvent dans la diffusion des données des recherches. Ces sciences sont développées dans l’environnement, l’agronomie, la botanique, la collecte de données sur les insectes, les oiseaux, etc…. J’ai regardé quelques revues, et le plus drôle, c’est la revue francophone ‘Participations‘ qui est une revue de sciences sociales sur la démocratie et la citoyenneté. Cette revue ne fait pas participer les citoyens aux articles, alors quelle affirme être ‘consacrée à la transformation des formes formes de la citoyenneté et à la participation du public aux choix politiques dans les démocraties contemporaines‘. ETONNANT, NON ?
