L’esprit critique de nos décideurs et politiques fait très peur : ‘non-comparatif’, ‘spin’, ‘régression vers la moyenne’, sont des notions inconnues pour eux

L’argent public semble dépensé sans précautions… Des messages sont envoyés aux décideurs qui ne vérifient même pas si la Fondation FondaMental (FF) utilise des données probantes ou manipule des données. C’est un excellent article de chercheurs français que j’ai lu avec plaisir. Son titre : Advocacy by nonprofit scientific institutions needs to be evidence-based: a case study. Félicitons les auteurs pour ce travail et pour leur courage car il y a du lourd, voire du très lourd. De beaux noms parmi ceux qui apparaissent sur le site de cette fondation !

La communication de la Fondation FondaMental épinglée pour embellissement de résultats scientifiques

Il s’agit, ci-dessus, du titre d’un article du Monde du 3 juin 2025 dont je reprends le premier paragraphe : Dix-huit milliards d’euros par an d’économies pour la Sécurité sociale ! En pleine crise des finances publiques, ce chiffre spectaculaire est affiché par une proposition de loi déposée en février par le sénateur (LR) du Vaucluse Alain Milon et une douzaine d’autres parlementaires. Le texte assure que de telles économies sont possibles en généralisant à l’ensemble du territoire les Centres experts en psychiatrie pilotés par FondaMental, une fondation de droit privé créée en 2007 par des institutions publiques (CEA, AP-HP, Inserm, etc.). La consultation de ces structures par les personnes souffrant de maladies psychiatriques, lit-on dans la proposition de loi, permettrait en effet de réduire fortement leur taux d’hospitalisation – ce qui coûte le plus cher dans la prise en charge des troubles mentaux. L’investissement serait modique, les bénéfices formidables.

Félicitons S Foucart, journaliste du Monde, pour ce début d’un article clair qui fait peur. Son article explique que cette proposition de loi peut conduire à une fermeture de lits en psychiatrie…  catastrophe.

Que dit l’article publié dans SSM – Mental Health ?

Il faut le lire car les données proposées par les auteurs sont de qualité. Cet article a été publié dans la revue SSM – Mental Health, facteur d’impact 2,6, avec un comité de rédaction très international, avec prédominance nord-américaine. Le lobbying de la fondation FondaMental est efficace mais il n’est pas basé sur des données probantes… Les politiques sont facilement abusés. L’article détaille les multiples actions de lobbying de cette fondation, avec des documents promotionnels qui embellissent la réalité. Voici les highlights de leur article :

• Public and nonprofit scientific institutions occasionally engage in advocacy to gain political support.
• Advocacy could be problematic when it is based on questionable scientific evidence.
• We analyzed a case of problematic, but politically successful, advocacy.
• Journalists and policy makers should carefully consider provided scientific evidence.
• Scientists involved in meta-research should develop tools to help them.

Le résumé est bien fait, et je l’ai traduit totalement en français : Les institutions scientifiques, y compris les universités et les centres de recherche, s’engagent parfois dans des activités de plaidoyer pour obtenir un soutien financier. Toutefois, cela peut être problématique s’ils présentent des preuves scientifiques de manière sélective. Nous décrivons un cas impliquant une fondation semi-publique française dédiée à la recherche clinique sur quatre troubles psychiatriques chez les adultes : l’autisme sans déficience intellectuelle, la dépression résistante au traitement, la schizophrénie et le trouble bipolaire. La fondation a affirmé qu’une évaluation initiale dans l’un de ses Centres d’Experts a conduit à une réduction de 50 % des jours d’hospitalisation. Nous avons analysé les communications destinées au public dans la presse française, les efforts de plaidoyer auprès des membres du Parlement français, les preuves à l’appui de cette affirmation dans le cadre de ces activités et les initiatives des parlementaires qui ont répondu à la demande de la fondation. Cependant, la réduction des hospitalisations provient d’une seule étude sur des patients atteints de trouble bipolaire, qui manquait de groupe de contrôle et avait d’autres défauts méthodologiques. Aucune publication scientifique ne soutenait des affirmations similaires pour les trois autres troubles. Le 2 mai 2024, 70 membres du Parlement français ont soumis un projet de loi visant à intégrer ces Centres d’Expertise dans le système de santé. Les justifications du projet de loi faisaient explicitement référence à la réduction de 50 % des hospitalisations pour les quatre conditions. Ce cas souligne la nécessité pour les décideurs politiques et les journalistes de vérifier la solidité des affirmations scientifiques avant qu’elles ne deviennent des politiques. Il met également en évidence la responsabilité des scientifiques et des rédacteurs de revues de reconnaître et de réduire le biais dans les études de recherche et les articles d’opinion, ainsi que de développer des outils qui aident à évaluer les affirmations de plaidoyer et de lobbying dans des contextes scientifiques.

Quelques trucs inquiétants : les connaissances méthodologiques des politiques et journalistes sont pauvres

L’article contient plein de perles. Il analyse des informations dont celles d’un article de 2017 ‘Henry et al’ et cherche si les données sont correctement analysées  :

• La production de la FF est suspecte : plus de 640 études dans PubMed depuis 2007…
• FF est partenaire de Korian.
• Selon la base Europresse, 663 documents mentionnant la FF ont été publiés par des médias français entre 2007 et novembre 2024.
• Les annexes de l’article ‘Henry et al’ n’existent pas ! Cet article a des spins.
• L’article ‘Henry et al’ n’est pas trompeur car il reconnaît que l’absence de groupe contrôle est une limitation importante, et qu’une hypothèse de régression vers la moyenne devrait être considérée. Le nombre de perdus de vue n’est pas clair, etc..  C’est l’utilisation de cet article qui est destinée à tromper.
• Les journalistes devraient mieux connaître les pratiques discutables en recherche.

C’était en 2017, mais déjà la science ouverte était la base : enregistrement de protocole (demandé depuis 2004 par les revues), partage des données, etc..  Rien de tout cela… impossible de vérifier. Citons dans l’article SSM-Mental Health une pratique inadmissible : Henry and colleagues mentioned that these raw data were given in supplementary data (see the end of the Methods section: “Results without multiple imputations and IPAW were also added in annexes »). These “annexes” cannot be found on the website of Bipolar Disorders. According to its Editorial Assistant, the authors never attached them. We emailed the corresponding author to request these annexes. She answered us that she did not have them and that we should ask the second author. The latter replied to our email that she could not find them in her files.

Il y a quelques jours, nous avions analysé un article montrant que des biais existent dans les décisions de santé publique. Avec les tendances de nos politiques de s’éloigner des preuves pour préférer leur intuition, nous sommes mal partis.

Rappelons nous Theranos, start-up californienne, qui avait abusé beaucoup de monde et qui avait dans ses instances et proches de beaux noms (H Kissinger, H Clinton, J Biden…). Quelques milliards envolés, E Holmes en prison et un livre formidable ‘Bad Blood’.. raconte l’affaire. La Fondation FondaMental est protégée par de beaux noms et nos politiques seront abusés… l’histoire se répète. A quand un livre sur ce scandale ?